Hace ya muchos años, mientras trabajaba en el kínder que tiene nuestra familia, tuve la oportunidad de tener contacto con niños con necesidades especiales y sus papás. Conocí mamás desesperadas quienes lloraban con facilidad, conocí mamás que trabajaban arduamente por el bienestar de sus hijos, mamás que con el tiempo llegué a admirar muchísimo. Siempre tuve una fuerte empatía hacia estas mujeres y estaban en mis pensamientos cuando fue mi turno en convertirme en madre. Lo que no me imaginaba es que no solo me iba a convertir en una de esas mamás, sino que, al estar en esos zapatos, iba a poder entender las lágrimas de aquellas mujeres.
Mi intención al escribir esto, no es en lo más mínimo crear lástima hacia mí o hacia otras mamás. Por lo contrario, con mis palabras, me gustaría hacer saber a todas las madres ahí afuera que no están solas. Me gustaría empoderarlas y expresarles mi profunda admiración.
Empezaré por definir qué son las necesidades especiales. La pagina web kidshealth.org lo define como: “ …a cualquier niño que pueda necesitar ayuda adicional debido a un problema médico, emocional o de aprendizaje. Estos niños tienen necesidades especiales porque pueden necesitar medicinas, terapia o ayuda adicional en el colegio, cosas que otros niños no suelen necesitar o solo necesitan de vez en cuando.” Esta amplia definición incluye muchas condiciones como: impedimentos y desórdenes auditivos y visuales, el espectro autista, dyslexia, déficit de atención con o sin hiperactividad, parálisis cerebral, síndrome de Down, retraso en el desarrollo, trastornos de lenguaje, trastorno obsesivo compulsivo, esclerosis múltiple, impedimentos físicos, entre muchos otros.
Existe un momento exacto en donde una madre se convierte en una madre de un niño con necesidades especiales: ese momento en donde tu instinto te dice que algo esta mal. Esto puede pasar durante el embarazo, en el nacimiento o hasta años después. Se queda contigo para siempre y es cuando este largo camino empieza. El trayecto conlleva visitar médicos, psicólogas, especialistas, pruebas, terapias, investigaciones, educación y de defender los derechos de tu hijo. Es difícil, da miedo y es muy estresante. Sin embargo, al mismo tiempo el proceso puede ser esclarecedor, fortalecedor y sobre todo lleno de amor incondicional.
En mi caso, todo empezó cuando a los 17 meses mi hijo dejó de hablar por completo. Quizá al principio estuve en negación como parte de un mecanismo de defensa: “Me estoy imaginando cosas”, “Estoy exagerando”. Después vino la incredulidad, creyendo que esto solo sería una fase, que iba a pasar. Después de aceptar que algo no estaba bien, el siguiente paso que tomé fue llevarlo con la pediatra. Ella me dijo que no me preocupara, que los niños expuestos a varios idiomas solían tener este tipo de problema. Sin embargo, algo me decía que había más. Fue entonces cuando aprendí a seguir mi instinto el cual me seguía diciendo que esto no era normal. El tiempo me terminó dando la razón, y así fue como me introduje al mundo de las necesidades especiales.
Un mundo que está habitado por ángeles y súper heroínas. Llegué a este lugar, donde fui recibida cálidamente. Estas personas sabían por lo que estaba pasando pues habían trabajado con cientos de madres en mi misma situación. Rápidamente pude encontrar una sensación de pertenencia, donde mis dudas y preocupaciones fueron entendidas por estas personas que eligieron apoyar a los niños como oficio y que lo hacen con todo el corazón. Son verdaderos ángeles en la tierra y tengo mucha suerte en haberlos encontrado. Son las maestras, los asistentes y las terapeutas que genuinamente han ayudado a mi hijo. No dejan de sorprenderme cada día. Son cariñosos y pacientes con mi hijo y además disfrutan de sus logros tanto como yo. Se han ganado mi más profundo respeto y admiración.
También he encontrado a las súper heroínas: las mamás. Mujeres fuertes, amorosas, pero sobre todo determinadas. Estas mujeres me arroparon en su red de apoyo. Las he visto luchar, las he visto caerse y las he visto levantarse y regresar fuertes. He sido testigo de cómo pueden cargar a su hijo de 40 kg porque no cuentan con silla de ruedas. He estado ahí cuando alimentan a sus hijos a través de un tubo o cuando se deslizan por el tobogán con sus hijos para que ellos puedan tener la experiencia, puesto que no lo pueden hacer por ellos mismos. He sido testigo de las lágrimas que han derramado cuando la maestra otra vez vuelve a darles quejas y también he visto mamás corriendo detrás de los niños en los estacionamientos o en las calles transitadas porque sus hijos no pueden controlarse o entender de peligro. También me ha tocado verlas viajar kilómetros para llevarlos a terapia o para encontrar el médico o el tratamiento que sería determinante para la mejora de sus hijos. Estas mujeres me han enseñado que nunca me debo de dar por vencida y que nunca debo de dejar de luchar por mi hijo. Son estas mujeres las que me han inspirado a escribir estas palabras, mujeres que me han conmovido profundamente.
No me cabe la menor duda que ser mamá de un niño con necesidades especiales es una experiencia que conlleva muchos retos. Puede dar miedo, ser frustrante y física y emocionalmente desgastante. Este tipo de retos en la vida pueden romperte o pueden fortalecerte. Sé que este hijo vino a mí como parte de mi evolución. Sin embargo, mi humanidad algunas veces se olvida de las enseñanzas que esta experiencia me ha traído, pero en el fondo sé que hoy soy una mejor persona gracias a este niño. Me gustaría compartir con ustedes algunas de las cosas que he aprendido:
La importancia de mantenerme en el momento presente.
El presente es todo lo que este niño y yo tenemos. Ir con mis pensamientos al por qué, al “¿qué hice mal?” o que pude haber hecho diferente, solo me trae tristeza o depresión. No puedo cambiar lo que ya pasó. Solo tengo el día de hoy. Y luego vienen los pensamientos sobre el futuro. Probablemente los más difíciles para las mamás con niños con necesidades especiales. Ese pensamiento que no nos deja dormir en la noche: ¿Cómo sobrevivirá mi hijo cuando yo ya no esté? Pensar en ello solo me trae ansiedad. Claro que puedo planear o empezar a hacer cosas para proteger a mi hijo en el futuro, sin embargo, la verdad es que esa realidad todavía no está aquí. Pensar en ello constantemente solo me lleva a un pozo profundo y en ese pozo no puedo ayudar a mi hijo. Trabajo duro en el presente con los recursos que tengo y solo me queda confiar que el Universo y en Dios, pavimentarán el camino que más beneficie a mi hijo.
Escoge amor en vez de miedo.
Cuando nos inunda el miedo, terminamos hundiéndonos en el pozo que mencioné anteriormente. El miedo paraliza, crea mucha ansiedad y no nos deja pensar correctamente ni tomar decisiones asertivas. La buena noticia, es que es que tenemos la habilidad de no escoger el miedo. Es difícil, lo sé, y toma mucha práctica, pero es posible. Cuando nos enfocamos en el profundo amor que tenemos por nuestros hijos nos llenamos de tranquilidad y paz. Siempre habrá amor en tu alma, solo tienes que enfocarte en ello. Cuando vivimos con amor logramos una mejor conexión con nosotros mismos y con nuestros hijos y de esta manera los dos logramos prosperar fácilmente.
Entender tu ego e inseguridades.
Los comentarios de otros, los juicios, las miradas y diagnósticos y consejos no solicitados, me han molestado o incomodado en algún momento. Estos sentimientos incómodos me han brindado la oportunidad de entrar en el fondo de mi ser y entender cuales son las heridas que están siendo lastimadas de nuevo. De esta manera he podido trabajar en mi propia sanación y eso me ha ayudado a ser menos reactiva y más paciente.
Apreciar profundamente los momentos buenos y especiales.
Todos los logros que ha tenido mi niño se han sentido como si hubiera ganado un maratón. Cosas que pueden ser tan sencillas para la mayoría de las personas, tales como tomar con un popote, decir la primera frase o lograr saltar sobre un pie, han sido todas gloriosas. De esta manera he podido entender que las cosas no necesitan ser grandes, ni glamorosas o festivas para ser maravillosas. Ser testigo de las cosas pequeñas, las cosas simples que se nos presentan día a día como el milagro de la naturaleza o la vida en sí, trae consigo alegría en el corazón de cualquiera.
Mi camino, apenas ha empezado y estoy muy consciente que no es tan difícil como el de muchos otros. Aún así, sé que las dificultades traerán más conocimiento y entendimiento propio. Con lo que respecta a mi hijo, siempre estaré ahí para ayudarle a cada paso, pero también debo de entender que el tiene un propio camino, diferente a al mío, para recorrer en esta vida.
Delia Mamá de 3 – Coach en Crianza Consciente – Psicóloga
Foto por Julien Pouplard en Unsplash